Rotary Hortolândia ajuda a conscientizar sobre a fibrose cística, doença rara e sem cura

Maioria da população desconhece a enfermidade, que surge nos primeiros dias de vida e pode levar à morte, caso não seja tratada

Estudos mostram que uma a cada 10 mil pessoas nascidas vivas sofre com a fibrose cística no Brasil. A doença, rara e sem cura, é pouco conhecida, e pode matar se não for tratada de modo adequado. Para ajudar a conscientizar e informar sobre a doença, o Rotary Club Hortolândia 101 firmou, nesta quarta-feira (8-9), uma parceria com a FibroCis (Sociedade de Assistência à Fibrose Cística), que realiza a Campanha Setembro Roxo de Conscientização e Prevenção à Fibrose Cística.

 Com o lema “Conhecer é a melhor forma de tratar”, a campanha tem o objetivo de informar e conscientizar sobre a doença. Outdoors instalados na cidade e peças nas redes sociais, das duas instituições, intensificam as informações sobre a importância do diagnóstico precoce, do tratamento adequado e onde buscar ajuda.

 “Para o Rotary, a saúde é essencial. Temos muito a contribuir com nossas ações sociais na questão da fibrose cística, essa doença rara, perigosa e pouco conhecida. Conclamo a todos para apoiar e contribuir com o trabalho da FibroCis, que tem um valor imensurável, que promove a vida”, afirma o presidente do Rotary Club Hortolândia 101, Eliseu Silas de Assis.

 A fibrose cística é uma doença hereditária crônica, presente desde o nascimento, causada pelo mau funcionamento de vários órgãos, principalmente do pulmão e do pâncreas, afetando na respiração e na digestão.

 Os principais sintomas são: suor salgado (sentido ao beijar a criança), diarreia e tosse frequentes, além de desenvolvimento físico difícil. Esses sintomas, informa a FibroCis, variam de acordo com a idade e acompanhamento médico do paciente.

 O diagnóstico precoce é essencial para que o tratamento comece o mais rápido possível. A falta dos cuidados necessários pode levar à morte.

 A Fibrose Cística pode ser identificada com o teste do pezinho, realizado na primeira semana de vida dos bebês, e diagnosticada por meio de exames genéticos ou teste do suor.

 “É muito importante para a FibroCis a parceria com o Rotary Hortolândia, uma instituição renomada e reconhecida. Com certeza, trará grandes ações em prol da causa da fibrose cística, não só em Hortolândia, mas também abrindo portas para novas parcerias na região”, valoriza o diretor-presidente da FibroCis, Claudenor Abilla.

 A instituição, sem fins lucrativos, atua no apoio e assistência às pessoas com fibrose cística e seus familiares, com ações que facilitem o acesso e a adesão ao tratamento. O trabalho é realizado há 28 anos.

 Segundo Abilla, atualmente, a FibroCis atende 82 cidades do Estado, incluindo a RMC (Região Metropolitana de Campinas). “Temos 252 pessoas cadastradas com fibrose cística, entre recém-nascidos e idosos”, informa Abilla.

Tratamento exige cuidado, disciplina

 e amor, alerta pai

 Wesley Daniel de Sousa Nagy, morador de Hortolândia, é pai da Elisa, uma menina de dois anos de idade, diagnosticada com fibrose cística nos primeiros dias vida. Na época, ele recebeu apoio da FibroCis para obter informações sobre a doença e oferecer o tratamento adequado à filha.

 “Não tínhamos conhecimento nenhum sobre a Fibrose Cística até recebermos o diagnóstico da Elisa, por meio do teste do pezinho, e depois confirmado pelo teste do suor. Felizmente, recebemos todo suporte e apoio da FibroCis”, observa Wesley Nagy.

 Segundo ele, desde o diagnóstico confirmado, Elisa realiza tratamento no Hospital de Clínicas da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas). Com o tratamento, seguido à risca pela família, a menina é uma criança saudável.

 Desde que recebeu o diagnóstico de Elisa, Wesley Nagy passou a apoiar os trabalhos da FibroCis e ajuda na conscientização sobre a Fibrose Cística, tão perigosa, pouco falada, cujo tratamento exige muita disciplina e horas diárias de dedicação dos pacientes, familiares e cuidadores.

 “Eu e minha esposa cuidamos da Elisa com muito amor e dedicação. Me considero um privilegiado de Deus que colocou a Elisa nas nossas vidas com a missão de cuidar dela e, ao mesmo tempo, nos dá a oportunidade de ajudar outros pais, outras famílias. A união faz a força”, declara Wesley Nagy, que também é membro do Rotary Club Hortolândia 101.