No dia 30 de agosto comemora-se o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla (EM) e, desde 2013, a Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) colore o Brasil com a campanha Agosto Laranja para dar mais visibilidade à doença e seus impactos na vida das pessoas. Neste ano, serão realizadas um conjunto de ações como o lançamento do livro Direitos Múltiplos,a iniciativa Pedale Por Uma Causa, e a iluminação do Cristo Redentor, entre outros. O conceito tem como foco o direito ao #RespeitoEDignidade na EM.
A EM é a doença neurológica que mais afeta jovens adultos em todo o mundo. Apesar de ainda não ter cura, existem tratamentos e o diagnóstico precoce é essencial para a promoção de qualidade de vida das pessoas que convivem com essa condição. No Brasil, estima-se que cerca de 40 mil pessoas tenham a doença. Dentre os tratamentos disponíveis para a EM, a maioria, de alto custo com tecnologias modificadoras do sistema imunológico, estão disponíveis pelo SUS à população. No entanto, esse acesso a tratamentos multidisciplinares e acolhimento para cuidadores ainda não é uma realidade, bem como a tratamentos inovadores para controle de sintomas, como a Cannabis Medicinal.
“O Agosto Laranja nasceu do sonho de dar visibilidade e informar sobre a esclerose múltipla para que as pessoas com essa condição vivam de forma digna, com acesso, apoio e acolhimento. Por isso escolhemos o conceito #RespeitoEDignidade, para que possamos falar sobre aquilo que realmente importa e mostrar ao mundo que a dignidade também é um direito para quem convive com essa condição. Para isso, abordaremos diversos contextos, realidades e interpretações”, esclarece Bruna Rocha, vice-presidente da AME e diagnosticada com a doença há 21 anos.
Imagem de ação da campanha ‘Agosto Laranja’, antes da pandemia de covid-19, realizada pela Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) Foto: Divulgação/AME
Pedale Por Uma Causa
O Pedale Por Uma Causa acontece durante todo o mês de agosto, no formato digital – em função da pandemia-, e abordará ainda mais seu traço social e colaborativo, para nos unirmos por causas como a esclerose múltipla. Por meio do Desafio do Pedale, convidamos as pessoas a vestirem uma peça de roupa laranja e realizarem o exercício físico possível e de sua preferência, por exemplo, uma caminhada ou corrida, respeitando os protocolos de segurança do contexto atual, e registrarem o momento com uma foto em seu feed do Instagram, com a hashtag oficial #DesafioPedale21. Os participantes concorrerão ao sorteio de diversos prêmios, entre eles uma bicicleta ergométrica. Convide amigos, vizinhos, familiares a fazer parte desta iniciativa!
“O Pedale Por Uma Causa foi criado em 2015 para ajudar a ampliar o apoio e divulgação sobre essa condição”, pontua a vice-presidente.
A cada 500 compartilhamentos de posts marcando a AME com a hashtag do Pedale*, a AME doará kits de alimentos, roupas e itens básicos de higiene a entidades parceiras.
*até 500 posts = 50 kits doados
1.000 posts = 100 kits doados
1.500 posts = 150 kits doados
Lançamento do livro Direitos Múltiplos
O livro Direitos Múltiplos, escrito por Cynthia Macedo e Marco Aurélio Torrenteguy, ambos advogados com atuação no direito em saúde e pessoas diagnosticadas com EM, será lançado virtualmente no dia 26/08, às 19 horas, com transmissão ao vivo pelo Facebook e pelo Youtube da AME. Acesse e participe:
http://www.facebook.com/amigosmultiplos
youtube.com/amigosmultiplospelaesclerose
“Uma vida digna pode ter vários significados e, com certeza, o acesso aos direitos faz parte dessa construção”, explica Gustavo San Martin, superintendente da organização, diagnosticado com EM há 10 anos.
A AME, que está na realização do projeto, já lançou outros dois livros – “Esclerose Múltipla: + de 100 respostas, sem mais perguntas”, com as principais respostas para as dúvidas sobre Esclerose Múltipla; e “Mapa de Afetos”, sobre maternidade e paternidade com esclerose múltipla.
A novidade estará disponível nos principais e-commerces, como Amazon, Submarino e Estante Virtual e será vendido por R$19,90.
Iluminação do Cristo Redentor
No dia 30 de agosto, Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, o Cristo Redentor será iluminado de Laranja a partir das 19 horas e contará com cobertura ao vivo pelas redes sociais da AME.
“O Cristo Redentor é um grande símbolo de esperança e de dias melhores não só do Rio de Janeiro, mas de todo o país. Encerramos o mês de conscientização da EM trazendo uma ação com visibilidade em âmbito nacional sobre a condição e, com isso, contribuindo para mais diagnósticos precoces, mais qualidade de vida e mais #RespeitoEDignidade para quem convive com a doença”, conclui a líder da AME.
Sobre a Esclerose Múltipla
A esclerose múltipla é uma doença autoimune do Sistema Nervoso Central (cérebro e medula espinhal) que mais acomete jovens adultos no mundo inteiro. A causa da doença e a cura ainda são desconhecidas, mas existem diversos tratamentos eficazes. Seus principais sintomas são: fadiga, problemas de visão (diplopia, neurite óptica, vista embaçada), problemas motores (perda de força ou função; perda de equilíbrio), alterações sensoriais (formigamentos, sensação de queimação). A especialidade médica que diagnostica e trata a esclerose múltipla é a neurologia.
Sobre a AME
A Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) – www.amigosmultiplos.org.br – é uma organização sem fins lucrativos. Tem como missão divulgar a esclerose múltipla, promover a conscientização e dar apoio a pessoas que convivem com a doença. Trabalha para fortalecer o diagnóstico precoce e defende o tratamento adequado e para ampliar a qualidade de vida das pessoas que convivem com a condição, seus amigos e familiares. O Agosto Laranja conta com o apoio de Health Meds, Biogen, Sanofi e Merck.
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